Briser le Silence !
La maladie dBriser le Silence !e Horton (algie vasculaire de la face) est une douleur physique extrême, mais son impact psychologique est tout aussi dévastateur.
Surnommée « céphalées suicidaires » pour son intensité (CHU de Montréal), elle provoque des crises imprévisibles qui isolent les patients.
Environ 20 % des patients rapportent des pensées suicidaires en raison de la douleur chronique et de l’isolement, selon des études sur les céphalées en grappe.
L’isolement vient du manque de compréhension : les crises, invisibles, sont souvent confondues avec des migraines.
Les patients évitent les sorties sociales par peur des crises, ce qui renforce la solitude.
Les traitements, comme les corticostéroïdes, peuvent aggraver l’anxiété ou la dépression.
La prévention de la santé mentale est donc essentielle :
Soutien psychologique.
- Une thérapie cognitivo-comportementale (TCC) aide à gérer les pensées sombres.
Groupes de soutien.
- Les associations comme EURORDIS ou OUCH (Organization for Understanding Cluster Headaches) offrent des espaces d’échange en Europe.
Activités thérapeutiques.
- La méditation, l’écriture, ou des hobbies créatifs (ex. : dessin) renforcent la résilience.
Sensibiliser à ces enjeux réduit la stigmatisation.
Parler ouvertement de la santé mentale encourage les patients à chercher de l’aide.
L’Algie Vasculaire de la Face (AVF), souvent désignée par les médecins comme les « Céphalées Suicidaires », n’est pas seulement une douleur physique extrême ; elle est une crise existentielle qui force une reconstruction identitaire totale, englobant le physique, le mental et le créatif.
Vivre avec la maladie de Horton, diagnostiquée pour ma part en 2011/2013, c’est être pris dans une tempête.
C’est sentir, littéralement, qu’un « camion vous percute 10 fois en 1 minute », avec des symptômes fulgurants – larmoiement de l’œil, congestion nasale, nuque rigide comme du béton. L’impact psychologique, lui, est insidieux et dévastateur.
Ce n’est pas simplement une souffrance ; c’est un retrait, une solitude imposée par la peur d’imposer mon rythme de vie au monde extérieur. Je me suis souvent senti comme « un renard caché dans son terrier ». La maladie chronique, on le sait, amplifie la dépression et l’isolement social. Briser le silence devient alors non pas un choix, mais un impératif de survie.
1. La Reconstruction Physique : L’Armure du Quotidien
Face à une pathologie qui « vole » l’énergie et l’appétit, menant à une perte de poids involontaire, la réponse doit être active, mesurable et sans concession.
La Thérapie Kilo-Créative : J’ai fait de la cuisine et de la musculation une véritable thérapie. L’acte de cuisiner des plats plaisirs (pizzas maison, burgers gourmet) devient un « antidote au chaos », une reconquête de l’énergie perdue.
La Revanche contre Horton : Le sport pratiqué sur mon rooftop à Grenoble n’est pas une distraction, mais une « revanche complète contre Horton ». Il est question de discipline rigoureuse : quatre séries de 12 répétitions à 8 kg ou 5 kg en pic de crise. Ce langage de coach, précis et mesurable, est l’affirmation que je reprends le contrôle de mon corps.
Le LifeStyle comme Arme : Même les choix de mode et d’accessoires sont intégrés à cette stratégie de fortification :
• Mon sweatshirt Lacoste, mon « sweat cocon », est une armure douce, un câlin contre l’isolation.
• Mes Sneakers Nike Air Max 1 sont les chaussures de ma « marche vers l’espoir ».
• Ma montre Tudor & Rolex est un ancrage, l’héritage du temps familial, me guidant contre le chaos temporel de la maladie.
2. Le Refuge Créatif : L’Architecture de l’Espoir
L’aspect mental et émotionnel ne peut se stabiliser que par un ancrage symbolique fort. Pour ne pas sombrer lorsque la douleur me cloue au lit, j’ai transformé ma passion d’architecte et d’artiste 3D en « boîte de sauvetage ».
Créer, c’est Dire : Je Suis Toujours Là : Mon travail sur des plans complexes ou la modélisation 3D est une méditation active qui canalise mon énergie mentale loin de la souffrance. C’est un manifeste que « Créer, c’est dire : je suis toujours là ».
La Métaphore du Container : Le projet de villa en containers maritimes durables est l’ultime symbole de ma reconstruction.
J’utilise des structures industrielles, conçues pour résister aux pires tempêtes, pour bâtir un abri résilient. Transformer la contrainte (la maladie, la crise de l’architecture) en opportunité innovante, c’est le miroir exact de ma propre quête de résilience personnelle.
Le Squelette Littéraire : Mon combat est structuré par le Petit Prince d’Antoine de Saint-Exupéry. Ce livre totem me sert de grille de lecture :
• Ma Santé Mentale est ma « Rose » à protéger.
• Ma Résilience est le « Renard » à apprivoiser.
3. Du Personnel à l’Universel : Cultiver nos Roses Ensemble
Après avoir construit ma propre bulle pour survivre, l’urgence est d’en sortir pour partager et agir. Mon projet, Dans La Bulle d’Adrien (DLBA), est conçu comme un modèle narratif, un pont pour briser le silence autour de Horton et promouvoir la prévention en santé mentale.
• L’Art de la Transformation : Ma Galerie d’Art en ligne (LB Art) est une extension de ce processus, où la douleur devient l’objet même de l’expression créative (par exemple, la statue de renard Hlife).
• Les Mini-Bulles d’Adrien : Je traduis mon concept d’architecture résiliente en service tangible. Ces mini-maisons design proposées à la location sont des « espaces privilégiés qui combinent détente et tranquillité », offrant une solution concrète pour restaurer la Santé Mentale d’autres personnes. La Bulle est conçue pour être « partagée et habitée par d’autres ».
La maladie de Horton a été un maître sévère, mais elle a forcé une fusion unique entre l’action concrète (cuisine, sport) et la métaphore artistique (architecture, littérature). C’est cette tension constante entre le Guide (les outils concrets) et l’Œuvre d’Art (le symbole) qui est le véritable modèle de résilience.
Ensemble, continuons de cultiver nos roses.
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Note Importante (Disclaimer Général) : Ce livre et ces articles relatent mon expérience personnelle. La maladie de Horton est grave. Consultez toujours un spécialiste pour diagnostic et traitement. Pas de conseils médicaux ici.
