La Maladie de Horton : Relever les Défis du Parcours de Soins en France
Le combat contre la maladie de Horton, souvent associée à des céphalées suicidaires, est un défi invisible qui nécessite une résilience hors du commun.
Depuis 2011, c’est ma réalité. Mais ce n’est pas seulement la douleur physique qui pèse. Mais c’est aussi la lutte mentale, les relations fragilisées, et un système de santé qui, trop souvent, renvoie vers un mur, par un manque de moyens & d’outils essentiels en 2026.
Si la France dispose d’un réseau de santé structuré, avec des institutions de référence comme le CHU de Grenoble Alpes, les patients font face à des besoins spécifiques qui appellent une évolution constante des pratiques de prise en charge.
Mon expérience au CHUGA (CHU de Grenoble Alpes) :
- Un courrier d’adressage du Médecin au CHU de Grenoble pour une prise en charge.
- Le service de Médecine Interne a refusé mon rendez-vous, précisant que ma pathologie relevait du service de Neurologie.
- Ce dernier a également rejeté ma demande en invoquant des problèmes de personnel au secrétariat et m’a redirigé vers la Médecine Interne. Ils m’ont simplement fourni un lien vers l’annuaire Ameli.fr
Résultat : aucun service n’accepte de me recevoir, ce qui empêche tout accès aux soins.
Combler les manques par l’innovation et la résilience
Plutôt que de simplement souligner les failles, La Bulle d’Adrien se positionne comme un partenaire de la santé mentale et de la prévention.
L’objectif est d’offrir des outils concrets là où le système traditionnel peut parfois manquer de réactivité :
- Le partage d’expérience par le livre : La collection #DLBA, avec des ouvrages comme « La Première Vague » ou « Jour & Nuit dans la Tempête », permet de briser l’isolement des patients et de mettre des mots sur une douleur souvent indescriptible.
- La technologie au service du suivi : L’application Horton & Co (Appli LBA) propose une solution digitale pour mieux gérer les crises et collecter des données précises, un atout majeur pour optimiser le dialogue avec les médecins.
- L’art comme thérapie : À travers LB’Art by Adrien, la création (notamment les statues H-Life ou O-Life) devient un vecteur de résilience et un moyen de sensibiliser le public à la santé mentale par l’esthétisme.
Une approche holistique : Le Lifestyle comme rempart
La gestion d’une pathologie chronique ne s’arrête pas à la porte de l’hôpital. Elle nécessite une hygiène de vie globale que la Boutique Lifestyle de la Bulle s’efforce de promouvoir.
Qu’il s’agisse d’adapter son alimentation pour contrer le chaos des crises, de pratiquer la sophrologie, ou de repenser son environnement architectural (comme les Mini-Bulles pour restaurer la santé mentale), chaque aspect de la vie quotidienne compte.
Vers une synergie avec les services de l’État
En s’appuyant sur les ressources du Ministère de la Santé et de Santé Publique France, La Bulle d’Adrien souhaite instaurer un dialogue positif.
L’idée n’est pas de s’opposer, mais de démontrer que des initiatives privées et créatives peuvent enrichir le système de soin français, en apportant une dimension humaine et pratique essentielle au bien-être des patients.
Ma Vision : On peut comparer le système de santé à un grand navire solide, mais parfois lent à manœuvrer. La Bulle d’Adrien agit comme une flottille de canots rapides et agiles : ils ne remplacent pas le navire, mais ils vont là où il ne peut pas accéder, assurant que personne ne soit laissé à la dérive entre deux escales médicales.
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Et toi, quelle est ton histoire ?
As-tu déjà été confronté à des obstacles avec le système de santé ?
Comment gères-tu tes propres combats, qu’ils soient physiques ou mentaux ?
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Ensemble, sensibilisons, inspirons, et poussons pour un système de santé qui prend soin de tous
