Je m’appelle Adrien, entrepreneur de 39 ans, passionné d’architecture et de design. Diagnostiqué en 2011 avec la maladie de Horton / céphalées de Horton (également connue sous le nom d’algie vasculaire de la face ou « céphalées suicidaires »), c’est une pathologie rare et extrêmement douloureuse – souvent décrite comme la pire souffrance connue de l’humain, selon des sources comme le CHU de Montréal.
J’ai transformé mes défis personnels en un projet : « La Bulle d’Adrien ».
Ce projet vise à sensibiliser à la prévention de la santé mentale face à cette maladie invisible, tout en aidant et inspirant d’autres personnes à travers ma résilience physique, émotionnelle et professionnelle.
À travers un livre interactif & de poche intitulé « Dans la Bulle d’Adrien : Vivre avec la Maladie de Horton », et un site web dédié a l’écosystème de ma santé mentale, je partage mon quotidien : crises intenses, solitude, petites victoires comme reprendre du poids via une alimentation plaisir et de la musculation à domicile, et ma passion pour l’architecture (notamment un projet de villa en containers éco-design). Le tout est teinté de métaphores poétiques inspirées du Petit Prince, pour humaniser des thèmes universels comme la douleur, la créativité et l’espoir.
Sous le pseudonyme « La_Bulle_Adrien » sur Instagram, X (Twitter), TikTok, je publie « normalement » 1 posts par mois sur 12 mois sur les episodes du livre interactif. Le site inclut une section livre interactif, une section lifestyle, une section prévention & santé, peut etre dans un futur une boutique de produits (comme des poches de gel à congeler avec une surface douce, mais lente a se réchauffer), et un lien vers mon site professionnel d’architecture (adb-design.com).
L’objectif c’est de sensibiliser à cette maladie rare (affectant la santé mentale avec un risque suicidaire élevé, sans guérison définitive), mais inspirer la résilience aux personnes qui se retrouvent dans mon combat.
« Je ne suis pas un médecin, ni un professionnel de la santé. »
La vision dans les prochaines années …
À long terme (4/5 ans), je prévois des « minis bulles » – des villas containers de type Airbnb pour des retraites bien-être, pour les personnes touchées par des maladies rares, amateurs de lifestyle motivant, professionnels de la santé, et passionnés d’architecture & design.
Vos visites et commentaires m’encourage a continuer le combat !
N’hésitez pas à me laisser vos impressions et à m’aider à améliorer le projet « La Bulle d’Adrien ».