La Maladie de Horton : Un Combat Invisible
Vivre avec la maladie de Horton, c’est comme être pris dans une tempête invisible.
Depuis 2011, c’est ma réalité. Mais ce n’est pas seulement la douleur physique qui pèse. C’est aussi la lutte mentale, les relations fragilisées, et un système de santé qui, trop souvent, te renvoie vers un mur.
Voici un apercu de la nécessité d’un meilleur accompagnement en France, comme l’illustre cette brève analyse.
Selon l’Inserm, les migraines et pathologies similaires touchent environ 10 millions de personnes en France, avec un impact majeur sur la qualité de vie.
Pour moi, c’est 2 à 6 crises par jour pendant les périodes aiguës, comme cet été 2025. On appelle ces douleurs « céphalées suicidaires » tant elles sont insupportables. Elles ne se voient pas, mais elles te consument.
Un Système de Santé qui Tourne en Rond
En 2013, après plusieurs essais de traitements (dont le dernier a base de Triptans) et un scanner cérébral, je me sens vide, comme un fantôme.
Puis en 2014, ayant besoin d’aide, j’ai eu un rendez-vous au CHU de Grenoble, un neurologue m’a tendu un cahier pour noter mes crises. Pas de traitement, juste un cahier A5. Bien entendu, a chaque crise, le cahier n’etait pas avec moi …
À l’époque, chaque crise me poussait à la limite du supportable, parfois aux idées sombres. J’ai dû évoluer par mes propres moyens, saisir la nature de mes difficultés, les combattre et réapprendre à vivre au fil des années… seul, pendant une décennie.
En août 2025, les crises se sont intensifiées (2 à 6 quotidiennes durant plus de deux mois). Mon médecin habituel avait pris sa retraite sans m’avertir. J’ai consulté un nouveau praticien qui m’a dirigé vers les services de médecine interne et de neurologie du CHU de Grenoble, avec un courrier explicatif de ma situation.
Suite a cela, j’ai écrit au service de médecine interne du CHU de Grenoble pour un rendez-vous.
Leur réponse ? « Bonjour, Pour ce type de pathologie il faut consulter les neurologues Soit en ville, cabinet Neuralpes à saint martin d’heres soit au CHU, service de neurologie »
J’ai donc contacté le service de neurologie.
Réponse : un premier mail « Nous attirons votre attention sur le fait que nous avons un certain retard dans la programmation en raison de problème d’effectifs de secrétariat, et surtout plusieurs mois de délais d’attente même quand la demande est acceptée, et parfois les demandes de consultations sont renvoyées vers le secteur libéral. « et un lien vers ameli.fr pour trouver un neurologue libéral.
Puis, un second : « Après étude de votre situation, nous vous informons que votre prise en charge ne relève pas de notre spécialité.
Afin de vous orienter au mieux, nous vous recommandons de vous rapprocher du service de Médecine Interne, qui sera plus à même de prendre en charge votre suivi. »
Un ping-pong administratif, sans solution.
Le service public ne pourra donc pas me prendre en charge.
Je vais donc consulter dans le secteur privé (14.09.2025).
La bulle d’Adrien démontre qu’un engagement individuel, un style de vie, des rêves et un environnement adapté, vous permettront de vous maintenir, malgré la douleur, les difficultés…
La neurologie et la santé mentale en France ? Vraiment pas top !
Ce n’est pas juste mon histoire. Un article de BFM TV (mars 2024) relatait le suicide d’une jeune femme souffrant de migraines chroniques, faute de solutions et de prise en charge adaptée.
Comme elle, des milliers de patients se heurtent à des problèmes administratifs, des délais interminables, un manque de spécialistes, le manque de considération des soignants, un manque de budget flagrant, une détérioration des soins et une absence d’écoute.
La santé mentale et les pathologies neurologiques, comme la maladie de Horton, méritent mieux qu’un refus de rendez-vous, d’un renvoi vers un annuaire en ligne ou un autre service débordé.
Un Appel à Changer les Choses
La maladie de Horton, les migraines chroniques, et la santé mentale ne doivent plus être des combats solitaires. Le système de santé doit évoluer : plus de moyens pour le secteur hospitalier de notre pays, pour la neurologie, plus de spécialistes formés, plus d’écoute pour les patients.
L’histoire tragique rapportée par BFM TV (Article ici) et mon propre parcours au CHU de Grenoble montrent l’urgence d’agir.
On ne peut pas continuer à renvoyer les patients d’un service à l’autre ou vers un annuaire en ligne !
Cette situation paraît particulièrement contradictoire lorsque la grande cause nationale de 2025 est consacrée à la santé mentale.
Cela révèle un décalage préoccupant entre les discours des dirigeants français et les réalités du terrain. ⇩ ⇩ ⇩ 
Et toi, quelle est ton histoire ?
As-tu déjà été confronté à des obstacles avec le système de santé ?
Comment gères-tu tes propres combats, qu’ils soient physiques ou mentaux ?
Partage ton expérience en commentaire sur les réseaux avec #LaBulleAdrien.
Ensemble, sensibilisons, inspirons, et poussons pour un système de santé qui prend soin de tous
